Herten-therapie voor CVS! Je maakt een grapje?

In 2 eerdere artikels (link, link) ging ik na waarom, volgens mij, een succesvolle actie van een patiënten beweging geen aandacht kreeg in de pers. Tot mijn verbazing kreeg de CVS Society, een nogal dubieuze vereniging, echter wel de kans om hun visie toe te lichten in 2 kranten.

Op vrijdag 8 juli verscheen in Het Nieuwsblad het volgende artikel: “Van klagen word je niet beter“. Hierin legt Stefan Pasture van de CVS Society uit hoe hij CVS overwon en wat hij met zijn vereniging wil bereiken. Het verscheen in dezelfde periode ook in De Streekkrant voor regio Leuven.

Hoe geraakte dit artikel dan wel in de krant? Toegegeven, het artikel verschil enkel in de regionale pagina’s voor Leuven, werd geschreven door een journaliste die zich specialiseert in die regio waar ook Stefan Pasture woont. Misschien kennen ze elkaar wel.

KISS

De voornaamste reden waarom het artikel verscheen, is volgens mij te wijten aan het KISS-principe: “Keep It Simple, Stupid”

Ik heb reeds een link naar het artikel gegeven, maar ik zal het in mijn eigen woorden eens proberen het na te vertellen:

Er was eens een schooldirecteur die zo van het leven hield dat hij er maar geen genoeg van kon krijgen. Hij werkte hard en had veel hobbies. Hij leefde aan wel 200 km/h.
Plots begon het minder goed te gaan. Hij werd steeds sneller moe. Donkere wolken pakten zich samen boven dit ideale leventje. Uiteindelijk werd hij te ziek om nog te gaan werken.

Hij begon aan een zoektocht om terug beter te worden. Hij ging naar veel verschillende dokters, psychiaters en therapeuten en probeerde verschillende behandelingen uit. Uiteindelijk vond hij enkele behandelingen die wel hielpen: cognitieve gedragstherapie, mindfulness, dolfijn-therapie, hert-therapie en cranio sacraal therapie. Hij kreeg zijn leven terug, niet het oude, maar een minder intens nieuw leven waarvoor hij CVS erg dankbaar is.

Hij heeft nu ook een nieuwe missie in het leven, namelijk om medepatiënten te helpen.

Hij heeft nu enkele herten in zijn achtertuin en ze leefden nog lang en gelukkig.

Probeer nu eens de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS of de Internationale Consensus Criteria voor ME op eenzelfde, kinderlijk eenvoudige manier uit te leggen.

Na het lezen van het artikel en zijn website, kan ik enkel zeggen dat ik me niet herken in zijn verhaal. Volgens mij, en ik ben niet de enige, gaat het hier niet om CVS, laat staan over ME/CVS, maar om een burn-out. ME/CVS patiënten kijken om die reden neer op de CVS Society en maken er grapjes over. Voor ons is het duidelijk dat dit niet over ME/CVS gaat, maar anderen zullen dit verschil niet zien, waaronder dokters, journalisten en politici.

Voor de verenigingen die ijveren voor een biomedische behandeling van ME/CVS is Stefan Pasture iemand die flink wat roet in het eten kan gooien.

• Als gewezen schooldirecteur en dus ook vermoedelijk gewezen leerkracht, kan hij een verhaal vertellen voor een publiek.
• Als onderwijsinspecteur heeft hij veel connecties.
• Zijn verhaal is veel eenvoudiger.
• Aangezien hij werkt, is hij niet aan de beperkingen van patiënten onderhevig (zoals bijvoorbeeld het verbod op vrijwilligerswerk).
• Hij krijgt veel steun: Belgacom (grootste Belgische telecom operator), Cera (een financiele groep), een Rotary club, een professor van KU Leuven, een danscentrum, …

Stefan Pasture is ook de enige zelfverklaarde vertegenwoordiger van patiënten die een bijdrage geleverd heeft aan “Luisteren naar het lichaam – Het dualisme voorbij”, een liber amicorum ter ere van het emiritaat van prof. Boudewijn Van Houdenhove, waarin hij CVS bedankt om zijn leven een nieuwe wending te geven.

Geen zorgen, wij hebben ook steun. Nietwaar?

Biomedische dokters

In België hebben we niets dan kan vergeleken worden met de Scientific Advisory Board van de CFIDS Association of America  (USA) waarin dokters en wetenschappers zetelen zoals Lucinda Bateman, Nancy Klimas, Vincent Racaniello en  Robert Silverman om er maar enkele te noemen. Er is bij mijn weten ook geen enkele dokter die een vereniging steunt of adviseert zoals dr. Charles Shepherd de ME Association (UK).
Wie zou er een Vlaamse patiënten vereniging kunnen steunen?

1. Prof. dr. Michael Maes. Heeft recent een boek gepubliceerd waarin hij, naar ik me heb laten vertellen, namen noemt en enkele rekeningen vereffent, en dan is hij naar Thailand verhuisd. Exit Michael Maes.
2. Prof. Dr. Kenny De Meirleir. Jammer genoeg heeft hij zichzelf buiten het medische establishment geplaatst, dat neerkijkt op zijn behandelingen en onderzoeken als zijnde onwetenschappelijk en medisch onethisch. Als voormalig patient kan ik dat alleen maar beamen. Exit Kenny De Meirleir.
3. Dr. Francis Coucke. Mediageniek, geniet veel aanzien onder de patiënten, maar riskeert een boete van €635.000 en een schorsing van zijn medische vergunning. Exit Francis Coucke.
4. Er zijn nog dokters die CVS behandelen (of dat toch beweren), maar liever uit de schijnwerpers blijven en ze publiceren niet. Kredietwaardigheid om het biomedische aspect van ME/CVS te benadrukken, hebben ze dus niet.

Nog steeds geen zorgen? Gelukkig zijn er nog de patiënten-verenigingen

Patiënten verenigingen

We hebben er verschillende, maar wat ik er vooral over kan zeggen is dat het erg gesloten clubjes zijn met veel geheimdoenerij. Een plotse opstoot van activiteit wordt gevolgd door maanden of jarenlange schijnbare inactiviteit. En ze kunnen elkaar niet luchten.
Ik twijfel niet aan hun goede bedoelingen, maar zoals het gezegde luidt, de weg naar de hel is ermee geplaveid.

Ik geef toe, ik maak me toch wat zorgen.

Wapenfeiten

Laten we even kijken naar enkel wapenfeiten van onze voorvechters dit jaar:

• De 4 persartikels en mediacampagnes waar ik weet van heb, faalden op een voorspelbare manier.
• Een zelfverklaard vertegenwoordiger van patiënten is er in geslaagd om de uitgever van 2 van de belangrijkste kranten in België zo kwaad te krijgen dat er met een rechtszaak gedreigd werd.
• De meest actieve beweging van dit moment heeft de Minister van Volksgezondheid persona non grata verklaard.

Ik maak me grote zorgen.

Sprankeltje hoop

Diezelfde beweging, de WUCB,  heeft echter ook genoeg politici geïnteresseerd gekregen in onze ziekte dat de Kamercommissie Volksgezondheid dit najaar een rondetafelconferentie organiseert over CVS. Dit is een puike prestatie. Als het goed is, mag het ook gezegd worden.

Dezelfde beweging heeft ook andere patiënten verenigingen uitgenodigd voor een vergadering, ergens deze week, om de rondetafelconferentie voor te bereiden. Hopelijk overwint het gezond verstand en komt er iets positiefs uit. Het is een rondetafelconferentie, geen parlementaire onderzoekscommissie of tribunaal.

PS: Een paar argumenten die tegen de CVS Society kunnen gebruikt worden:

1. Criteria:
   De CVS Society is de enigste CVS vereniging die ik ken die de Fukuda (CDC 1994) criteria promoot. Verenigingen en patiënten ijveren normaal gezien voor het gebruik van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CFS of de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME (vroegere Ramsey criteria).
2. Kwakzalverij en CGT:
   Een greep uit de behandelingen die Stefan Pasture promoot: mindfulness, cranio sacraal therapie, dolfijntherapie en hertentherapie. Alle onderzoeken naar cranio sacraal therapie en dolfijntherapie hebben geen enkel effect kunnen aantonen dat niet verklaard kon worden door het placebo-effect. Een greep uit de behandelingen die leden en sympathisanten van de CVS Society behulpzaam vonden of waarmee ze genazen van CVS: cognitieve gedragstherapie, yoga, zuiver/vitaal water, psychotherapie, oefeningen, acupunctuur en voetrefloxologie om de energiebanen te stimuleren, Mickel Therapie, Ayurveda, affirmaties en kinesiologie. Yoga, mindfulness en massage kunnen heel relaxerend zijn, maar het zijn geen behandelingen voor deze ziekte. Beweren dat Mickel therapie, affirmaties en het stimuleren van energiebanen  behandelingen zijn, is kwakzalverij. Wat we hier dus hebben, is een lijst met relaxatie technieken, psychotherapie en kwakzalverij. Ironisch genoeg denkt de eigenaar van de site dat hij hiermee strijd levert voor meer wetenschappelijk onderzoek.

PPS: De WUCB kreeg afgelopen weekend een halve pagina in de Gazet van Antwerpen waarin voor de eerste keer in België de Internationale Consensus Criteria voor ME vermeld werden.

Tagged as: Belgie, Media, Nederlands, WUCB