Is dit het einde voor de Belgische CVS-referentiecentra?

by Johan on March 15, 2012

Gedaan met de referentiecentra voor CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, in België waar voorstanders van de biopsychosociale aanpak 10 jaar lang de scepter zwaaiden. Het RIZIV (het Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering) draait de geldkraan dicht en eind dit jaar moeten de 5 centra in de universitaire ziekenhuizen van Leuven, Gent, Antwerpen, Louvain-La-Neuve en Brussel hun deuren sluiten. Zo luidde het nieuws op vrijdag 9 maart 2012. De patiënten juichten. Totdat de Minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx, op dinsdag 13 maart 2012 haar veto stelde tegen de sluiting van de centra. Terug naar af?

Click here for the English version of this article: “Is this the end for the Belgian CFS reference centers?”

Waarom sluiten?

  • Niets dan negatieve evaluaties.
  • Geen resultaten voor de behandeling met cognitieve gedragstherapie en oefentherapie.
  • De centra deden geen moeite om de eerste (huisartsen) en tweede lijn (specialisten) bij de behandeling te betrekken.
  • De centra weigerden om hun kennis over te dragen aan de eerste lijn (huisartsen).
  • De centra gingen niet of onvoldoende in op een allerlaatse kans om consortia te vormen met huisartsenkringen

De multidisciplinaire zorgverlening was één van de kernopdrachten voor de CVS-centra, maar gedurende de 10 jaar van hun bestaan hebben ze het binnen de muren van hun centra gehouden waar alles draaide om cognitieve gedragstherapie en oefentherapie.

Wat nu?

Waar de patiënten nu naartoe moeten, is helemaal niet duidelijk. Volgens een woordvoerster van het RIZIV kunnen patiënten bij sluiting van de CVS-centra nog altijd terecht bij de centra voor geestelijke gezondheidszorg voor gedragstherapie of bij kinesisten voor revalidatie. Vreemde reactie als ze na 10 jaar tot de conclusie komen dat het niet werkt.
Er zijn geen plannen om het geld dat nu uitgespaard wordt, 1,6 tot 1,7 miljoen euro op jaarbasis, te investeren in biomedische onderzoeken of behandelingen in 2013 — het wordt beschouwd als een besparing. Voor alle duidelijkheid: de centra worden niet gesloten uit besparingsoverwegingen, maar omdat ze faalden in hun opdracht.

Het contrast

Geen resultaten, herhaaldelijke negatieve evaluaties, weigeren om hun kernopdrachten uit te voerenen en negeren van aanbevelingen van het RIZIV en dat 10 jaar lang. Het gevolg: de centra moeten hun deuren sluiten, maar de verantwoordelijken blijven buiten schot: geen blaam of sanctie en geen boete. Het contrast met de 2 dokters die vervolgd werden omdat ze hun patiënten biomedische behandelden, kon niet groter zijn; zij riskeerden een boete van € 635.000 en om hun medische vergunning te verliezen.

Tegenaanval

De publicatie van het bericht dat de centra dicht moeten in de Artsenkrant, deed de voorzitter van het CVS-netwerk Oost- en West-Vlaanderen, prof. dr. Dirk Vogelaers, meteen in zijn pen kruipen. Zijn reactie verscheen de dag zelf nog in de (online versie) van de kranten De Standaard, De Morgen en Het Laatste Nieuws.

  • Ondanks de herhaaldelijke verwittigingen (minstens sinds 2008), komt de sluiting voor hem als een donderslag bij heldere hemel.
  • Ondanks de negatieve evaluaties en het ontbreken van resultaten, brengt de sluiting zogezegd de “wetenschappelijke correcte en controleerbare zorg in het gedrang”.
  • Hij wijdt de sluiting aan besparingsmaatregelen.
  • Hij maakt zich zorgen om het lot van de patiënten.

Plots draait het om de patiënt, 10 jaar en 15 miljoen euro te laat.

Laksheid

De eerste negatieve evaluatie slaat op de periode van 2002 – 2004, de volgende evaluaties waren ook negatief, het KCE rapport van 2008 was negatief en ze legden de aanbevelingen van het RIZIV naast zich neer.
De evaluaties waren negatief niet alleen omdat ze hun (kern)opdrachten niet uitvoerden, namelijk om huisartsen en medische specialisten bij de behandeling van CVS-patiënten te betrekken, maar ook omdat de behandelingen geen resultaat opleverden; zo daalde de tewerkstellingsgraad onder de patiënten na behandeling in een CVS-centrum.
Gedurende al die tijd bleef prof. dr. Boudewijn Van Houdenhove, de Belgische Simon Wessely, in de media het biopsychosociale model promoten. Geen enkele journalist die zich hierbij vragen stelde. Geen enkele journalist die navraag deed bij het RIZIV of het verhaal van de professor wel klopte. Zelfs nu, bij het persartikel door Dirk Vogelaers, dat door de nieuwsmedia gemakshalve gekopieerd werd, worden er geen vragen gesteld, terwijl hij helemaal niet antwoordt op de echte redenen van sluiting.
Dat zit me dwars; de laksheid van de media.

Tien jaar lang anderhalf miljoen euro per jaar om een geloofssysteem in stand te houden. “Mevrouw, Meneer, het zit tussen de oren van de patiënt. Geloof ons, wij zijn professors en dragen witte jassen.”

Een goddelijke ministriële interventie

Het leek een droom, een kans op een nieuwe start … tot de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx (Parti Socialiste) een vloek haar veto uitsprak tegen de sluiting.
Paul Callewaerts, een topman van het socialistisch ziekenfonds, verdedigt het veto: “Ook wij vinden dat de centra zich niet aan de afspraken houden, maar het is ook niet de bedoeling de patiënten in de kou te zetten. We moeten tot een aangepaste en multidisciplinaire zorg voor patiënten met zulke complexe aandoeningen komen. En er moet meer wetenschappelijk onderzoek komen om de ware aard van CVS te doorgronden.”
On-ge-loof-lijk. Multidisciplinaire zorg en wetenschappelijk onderzoek behoorden tot de opdrachten van de referentiecentra, maar gedurende 10 jaar hebben ze er een gezellig psychiatrische onderonsje (monocultuur) van gemaakt, m.a.w. ze hebben er hun voeten aangeveegd. De voortzetting van 10 jaar wanbeleid is niet in het belang van de patiënt, noch in dat van de belastingsbetaler.
Het Onafhankelijk Ziekenfonds, bij monde van Chris Van Hul, betreurt daarentegen het veto van de Minister en staat achter de beslissing van het RIZIV om de centra te sluiten, omdat ze niet (nooit) aan de verwachtingen hebben voldaan en hij benadrukt dat de economisch context (besparingen) geen rol speelde bij de beslissing.

Steek het op de huisartsen

Blijkbaar was een reden voor het veto van de Minister een bewering dat er geen huisartsen gevonden werden die wilden meewerken aan de vorming van de consortia. Samenwerken met huisartsen was één van de kernopdrachten van de referentiecentra. Dat ze dat niet deden was één van de redenen voor de herhaaldelijke negatieve evaluaties. In een allerlaatste kans aan de centra om zichzelf te redden adviseerde het RIZIV in 2009 om consortia op te richten met o.a huisartsenkringen en ziekenhuizen. Midden september 2011 verscheen hierover een artikel in de Artsenkrant, nl. dat huisartsenkringen nog tot eind oktober 2011 de tijd hadden om consortia te vormen en een actieplan op tafel te leggen voor de behandeling van CVS-patiënten. Verschillende patiënten, inclusief ikzelf, deden hierover navraag bij hun huisarts. Bleek dat dit de eerste maal was dat huisartsen(kringen) hierover hoorden. Gelet op de vele vragen die dit oproept (Wie moet wat doen? Wie betaalt? Welke behandelingen?), het gebrek aan enige officiële informatie en het korte tijdsbestek, hoeft het niet te verwonderen dat de opdracht op niet veel enthousiasme kon rekenen. De referentiecentra moeten de schuld hiervoor niet op de huisartsen steken.

Besluit

De CVS-centra omvormen tot een bruikbaar instrument lukt toch niet. Vraag het maar aan het RIZIV; na 10 jaar negatieve evaluaties, aanmaningen, aanbevelingen en laatste kansen, blijkt dat de centra dat allemaal gewoon naast zich neer legden.
Tijd voor iets anders en beters: nieuwe centra met nieuwe mensen en met patiënten in de raad van bestuur.

Wordt ongetwijfeld vervolgd …

Early in life I had noticed that no event is ever correctly reported in a newspaper.
George Orwell

Bronnen

{ 4 comments… read them below or add one }

Els March 17, 2012 at 12:51 pm

Hier kunnen journalisten nog iets van leren Johan!
Je stelt de juiste vragen waar zij ze nooit stelden.

De focus van iedereen, inclusief Minister Onckelinx moet liggen op volgende vragen:
- waarom behalen de centra nagenoeg geen resultaten?
- waarom een nieuw “plan” met een hoofdrol voor de huisartsen maar volgens dezelfde aanpak?

1/ Terwijl de invalshoek van kiné + psychotherapie niet werkt als “behandeling”? Niet enkel in België maar voor ME/CVS patiënten wereldwijd?

2/ Terwijl wetenschappelijke bewijzen hardnekkig genegeerd blijven mbt de neurologische en immunologische aard van de ziekte ME/CVS? (MS genees je ook niet met psychologie – al werd ook dat heel lang verondersteld)

3/ Terwijl huisartsen simpelweg geen tijd hebben om deze “hoofdrol” degelijk te spelen en vergaderingen/lesjes/voordrachten etc te beginnen volgen. Iedere Belg beseft dat huisartsen vaak overbelast zijn. Blijkbaar horen witte jassen in universitaire ziekenhuizen niet bij die categorie van mensen.

- waarom een tweede ronde van 10 jaar en 15 miljoen euro waarvan iedereen met gezond wetenschappelijk verstand weet dat het nooit zal werken?
- 6% werd geholpen door de centra. 94% niet. Gaat dat percentage keren omdat huisartsen de meeste opvolging gaan doen ipv de centra (volgens de nieuwe plannen met eenzelfde psychosomatische invalshoek)? Nee.
- waarom worden uiterst informatieve dossiers – over de jaren heen herhaaldelijk bezorgd aan minister Onckelinx en haar kabinet door patiëntenverenigingen die strijden voor een wetenschappelijke inhaalbeweging – nog steeds genegeerd?
- waarom worden parlementairen die wél de juiste vragen stellen telkens en telkens weer afgescheept met dezelfde nonsens antwoorden vanwege de Minister?

Een nieuw plan van aanpak vraagt meer inzicht dan de centra tot nu toe tentoon gespreid hebben. Een nieuwe aanpak vraagt om meer kennis en erkenning van (wetenschappelijke) zaken dan de centra tot nu toe tentoon gespreid hebben. Een nieuwe aanpak vraagt om een NULtollerantie inzake inmenging van verzekeringsinstellingen.

Een nieuwe aanpak … neem een voorbeeld aan Noorwegen en je bent al een eind op weg. En praat met biomedisch georiënteerde patiëntenbewegingen ipv verenigingen die nauw verstrengeld zijn met verzekeringsinstellingen (ook een tip voor journalisten die dit lezen).

De wetenschap is ons aan het inhalen. Ook inzake ME/CVS. Vanwege de ingewikkelde aard van de ziekte en de sterke psycho-lobby die de ziekte jarenlang gedomineerd heeft, hebben we decennia genegeerde wetenschap achter ons liggen. Maar zoals de kaarten nu liggen kan het niet langer dat de ernst van de ziekte genegeerd wordt.

Een paar feiten: de levensduur van mensen met ME/CVS is gemiddeld 20 jaar lager / de nummers twee van reden van sterfte zijn hartfalen en kanker aan een bovengemiddeld percentage / hersenscans vertonen unieke abnormaliteiten inzake bloeddoorstroming en “lesions” of kwetsuren / in ruggemergvocht worden unieke proteïnes gevonden die niet voorkomen bij anderen / ontsteking van hersenen en ruggemerg (encephalomyelitis) zijn bewezen via autopsies op ME/CVS patiënten / … (ik kan nog wel even doorgaan).

De waarheid zal ons inhalen … krijgen wij dan ook een “verontschuldiging” van onze regering zoals in Noorwegen? van de mensen van de centra? van de vele artsen die denigrerende opmerkingen maakten en geen medische hulp wilden bieden?
Een “verontschuldiging” voor zoveel ellende? Voor zoveel verkwiste jaren waar geld en ego’s belangrijker waren dan echte ziekenzorg en wetenschap?

Het klinkt vreemd maar ikzelf en veel patiënten met mij zien nog liever de centra sluiten en de consortia-plannen in de kast gestopt. Zelfs indien er geen alternatief geboden wordt. Liever “niks” dan “slecht werkend”. Liever “geen info voor artsen” dan “foute info”.

De centra hebben tijd zat gehad om zich te bewijzen, om dingen bij te sturen, om de wetenschap een rol te laten spelen, om niet langer “leer-sessies” in Nijmegen te gaan volgen maar hun eigen koers te varen.

Sluit die handel, stop ermee. Omdat het niet werkt maar voor mijn part omdat ons land elke euro nodig heeft die het kan missen. En geloof me: de centra zoals ze nu zijn … die kunnen we missen. Weggegooid geld indien ze niet ein-de-lijk gebruikt gaan worden voor écht wetenschappelijk onderzoek.

Wil je veranderen? Maak van de centra diagnosecentra en onderzoekscentra.
Het eerste om patiënten en huisartsen de nodige duidelijkheid te bieden omtrent hun ellende. Het tweede omdat het anno 2012 niet langer kan dat zoveel wetenschap genegeerd wordt.

Reply

Johan March 20, 2012 at 8:25 pm

@Els,
Bedankt voort je reactie. Inderdaad, ze hebben 10 jaar de tijd gehad om zich te bewijzen, tijd voor iets anders.
Wat journalisten betreft, vraag ik me soms af of hedendaagse journalisten nog tijd maken of krijgen om zich in te werken en onderzoek te doen.

Reply

Linda March 18, 2012 at 2:35 pm

Ik had wat moeite om het te geloven. De minister die een grondig overwogen beslissing torpedeert? Pardon? Moet deze farce worden verdergezet? 20 jaar biopsychosociaal gelobby en 10 jaar geëxperimenteer op mensen uitgaand van een onhoudbaar ziektemodel (‘t is psychosomatisch! een gedragsstoornis!) en met een bewezen onwerkzaam en voor velen schadelijk therapiemodel. De “wetenschappelijk correcte en controleerbare zorg komt in het gedrang”, roept Dirk Vogelaers, terwijl het deel van de literatuur waarop hij zich beroept stijf staat van de methodologische fouten typisch voor BPS-onderzoekers (confounders, bias, enz…), en vooral systematisch onderrapporteert over schade door CBT/GET bij CVS. Ach, goed bewijs dat psychosociale interventies de uitkomst van een somatische ziekte verbeteren, is sowieso nog niet geleverd. “Controleerbare zorg”? De referentiecentra hebben hun kans gehad met CVS, en hun hand duidelijk overspeeld. Gezondheidseconomisch bekeken konden ze niet harder op hun bek gaan. Wie heeft de moed om, naast al het verkwiste geld voor de centra, de extra kost te berekenen die dit ministeriële veto veroorzaakt? De gezondheidsschade én de daaruit voortvloeiende sociaal-economische schade? Die moet immens zijn.
Het ongelukkige blameren van de huisartsen(kringen) in het consortia-verhaal is door veel CVS-patiënten ook redelijk kwalijk genomen. Het lijkt erop dat de huisartsen hier door de academici nog eens behandeld zijn als een soort stiefkindjes van het zorgsysteem, terwijl zij het wel zijn die met hun medisch gezond verstand dag in dag uit de patiënten bijstaan zo goed als ze kunnen, en die vooral ook de ongelukkige drop-outs van de referentiecentra mogen opvangen. Ik heb heimwee naar pre-referentiecentrum-tijden, toen dokters nog de vrijheid hadden hun patiënten grondig te onderzoeken en de medicatie konden voorschrijven die ze nodig achtten om hun patiënten terug zo goed mogelijk te laten functioneren. Nu worden ze in een vals EBM-keurslijf gestopt dat de patiënten de nodige zorg onthoudt en hen duidelijk ziek houdt of zieker maakt.
Gelukkig zit intussen zit het onderzoek wereldwijd in een stroomversnelling. Het roer is omgegooid: prioriteit van de nieuwe onderzoeksprogramma’s gaat nu naar het ontsluieren van de werkelijke ziektemechanismes, incl onderzoek naar pathogenen en kenmerkende immuunresponsen, naar het onderscheiden van subgroepen ahv immunologische, neurologische e.a. biomarkers, metagenomics, epigenetics, geneesmiddelenonderzoek, enz… Geef ajb ook onze Belgische out-of-the-psycho-box-denkers de kans om mee de kennis over CVS te vergroten door hun onderzoek financiëel te ondersteunen. Zorg dat aanwezige objectieve kennis over CVS doorstroomt naar de artsenopleidingen. Zet nieuwe, écht multidisciplinaire, centra op als een soort ‘centres of excellence’ in diagnostiek en research. Ga pas denken over nieuwsoortig zorgcircuit als er een beter zorgmodel uitkomt dat economisch verantwoord is. En, idd Johan, betrek vooral patiëntenvertegenwoordigers bij de beslissingen over elk toekomstig initiatief.

Reply

Johan March 20, 2012 at 8:36 pm

@Linda,
Bedankt voor je reactie.
Het is schandalig dat ze nog probeerden om dit op de huisartsen(kringen) te steken. Het is waarschijnlijk niet de eerste keer dat huisartsen(kringen) ter elfder ure iets op de nek geschoven krijgen en ik denk dat ze zich niet meer laten doen. Wat het ministrieel veto betreft, daar is het laatste woord nog niet over gevallen.

Reply

Leave a Comment

{ 1 trackback }

Previous post:

Next post: