Zoals de meesten onder jullie wellicht al weten, werden de nieuwe criteria voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) gepubliceerd in het oktobernummer van de Journal of Internal Medicine.
Volledige referentie (zonder de namen van de 2 dozijn auteurs):
Uit de reacties op mijn vorig artikel (commentaren, email, Twitter, Facebook) bleek al dat verschillende patiënten de nieuwe criteria aan hun huisarts gegeven hadden. Ik raad iedereen aan om dit te doen: druk het artikel af en geef dit aan je huisarts of arts en desnoods aan je kinesist, psycholoog of psychiater.
Doe dit liefst zo snel mogelijk. De aanpak van CVS in België gaat veranderen. De CVS-patiënten zullen doorgeschoven worden van de derde lijn (de beruchte referentiecentra) naar de eerste lijn (huisartsen). Eerdere berichtgeving had het over de samenwerking tussen huisartsen, psychologen (voor CGT) en kinesisten (voor GET). Dit zou een uitbreiding betekenen van het biopsychosociale model.
Nu is het blijkbaar aan Domus Medica, huisartsenkringen en lokale multidisciplinaire netwerken om consortiums op te richten voor de behandeling van CVS patiënten. Elk consortium moet voor eind oktober een actieplan opstellen. Hoe dat allemaal in elkaar zit en wie wat moet doen is onduidelijk. Toen ik twee weken geleden bij mijn huisarts was, had ze wel al gehoord dat er iets zou veranderen, maar niet wat of hoe. De enigste informatie waarover ze beschikte, was afkomstig uit de Artsenkrant (13 september 2011, pagina 2).
De komende weken gaat er dus veel vergaderd moeten worden. Huisartsen gaan met elkaar moeten praten over aanpak deze ziekte. Dit is het ideale moment om ze wat goede informatie te geven. Dus als je de komende weken naar je huisarts, specialist, kinesist, psychiater of psycholoog moet, neem een exemplaar mee van de nieuwe internationale consensus criteria voor ME.
| That’s one small step for a patient, one giant leap for the cause. |
| Johan Mares |
{ 12 comments… read them below or add one }
Johan, hartelijk dank om de oproep ook in het nederlands te vertalen
, ik verspreid hem via facebook, forums en website in Engels en Nederlands!
Heel fijn initiatief, Johan, want ik vrees dat de huisartsen over zeer weinig informatie beschikken, niet enkel ivm de nakende reorganisatie van de zorg voor patiënten, maar vooral over de recentste wetenschap en behandelingsopties.
Brief Artsenkrant
over het belang van de diagnosecriteria voor ME en
het onderscheid tussen ME en CVS.
ME en CVS: een goede diagnose is het halve werk
http://www.online.artsenkrant.com/2188/index.html, bladzijde 26
@Frank
Puike prestatie van jou en Kathy Hugaerts, de timing voor de brief in de Artsenkrant komt zeer goed uit.
Frank, dank voor de zeer goede tekst in Artsenkrant. Als patiënten komen aanzetten met de ICC-ME zullen sommige huisartsen al een belletje hebben horen rinkelen.
@Linda,
Toen ik voor het eerst over de nieuwe aanpak hoorde, had ik de indruk dat het neerkwam op een uitbreiding van de biopsychosociale aanpak, de consortiums als een soort van franchise van de referentiecentra. Door de overhaaste uitvoering ervan, de brief in de Artsenkrant, de nieuwe criteria en met wat hulp van patienten kan het misschien anders uitdraaien dan de biopsychosociale sector had gehoopt.
@Johan
Ik had net, n.a.v. een consultatie, een gesprek met mijn huisarts over de reorganisatie van de medische opvang voor ME/CVS-patiënten in België. Blijkbaar voelen veel huisartsen zich tegenwoordig regelmatig de speelbal van beslissingen die over hun hoofd heen worden genomen. Hij wist vaag wat eraan kwam, en is ongerust aangezien hij zich de complexiteit (én de workload) van goede medische begeleiding van een ME/CVS-patiënt realiseert. Intussen is het mij duidelijk (echo’s van meerdere patiënten nu) dat de huisartsen tot nu onvoldoende geraadpleegd zijn hierover. Mijn huisarts is ook bezorgd over het feit dat hij zich als generalist onvoldoende kan verdiepen in al het nieuwe onderzoek over ME/CVS.
Tjonge, de huisartsen kennen ons het best, ze zijn onze eerste bondgenoten om dit te doorstaan. Zoveel goeie ervaringen met mijn vroegere huisarts. Bon, de patiënten begrijpen dit alvast.
En heel juist: het kan de ondergang betekenen van het psychosociale model voor ME/CVS in België. Het gezond verstand van onze huisartsen is intact, denk ik.
Frank, bij mij werkt de link niet…. kan het zijn dat die nog niet online staat?
Tekst stond er vanmiddag op.
Misschien een aanpassing: officiele verschijningsdatum dinsdag.
Zal morgen eens zien…
Frank, vandaag is alles ok met de link!
hartelijk dank voor deze open brief!!
Johan, ik ben de oproep aan het verspreiden, ik ben zo aan het denken… waarom enkel België? Inderdaad, in Nederland wordt ME veel couranter gebruikt dan in België, maar het “in contact brengen met de ICC” bv?
Evt. een algemenere international oproep? of zie ik het weer te groot?
Ik ben iemand die tijdig moet afgeremd worden hoor!
@Hilde
Natuurlijk is het goed als patienten van over gans de wereld hun artsen de nieuwe criteria bezorgen, dat kwam al aan bod in mijn vorig artikel : http://www.pugilator.com/awareness/the-icc-for-me-are-finally-published-whats-next/
De publicatie van de nieuwe criteria valt in Belgie samen met een overhaaste wijziging van het beleid t.o.v. deze ziekte (zie Artsenkrant 2182: “Overheid schuift CVS-patienten naar eerste lijn”) Op een 6 weken tijd moeten huisartsenkringen en multidisciplinaire netwerken consortia oprichten voor de behandeling van CVS-patienten en een actieplan indienen, terwijl huisartsen nog van niks wisten over het hoe, wie en wat. Er zal dus moeten nagedacht en gepraat worden over deze ziekte. Vandaar dat het belangrijk is dat Belgische patienten die criteria bij de eerste de beste gelegenheid aan hun arts(en) bezorgen. Op wereldvlak is timing niet zo cruciaal.
OK Johan, ik heb de noodzaak van de hoogdringendheid in België begrepen!