Vereniging tegen Kwakzalverij over modeziekten als CVS, ME en FM

by Johan on December 5, 2011

Toen ik voor het eerst over Cees Renckens (gynaecoloog en voorziter van de Vereniging tegen Kwakzalverij) zijn stokpaardje hoorde, nl. modeziekten, was dat naar aanleiding van het symposium “Van ziekten die komen en voorbij gaan” dat plaatsvond op zaterdag 8 oktober 2011.

Click here for the English version of this article: “Organization against Quackery on fashionable illnesses like CFS, ME and FM”

Cees Renckens mocht in 2005 zijn visie al eens uitgebreid toelichten in een artikel in Trouw, “ME verdwijnt als we erover ophouden“, en opnieuw in oktober 2011 op de Nederlandse TV (EenVandaag), “Modeziekten: lichamelijk gebrek of tussen de oren?“.

Volgens Cees Renckens’ onderzoek, beschreven in het proefschrift “Dwaalwegen in de geneeskunde” (2004), hebben modeziekten o.a. de volgende kenmerken:

  • de klachten zijn meestal verergeringen van alledaagse banale klachten die versterkt worden door de catastroferende overtuiging een ernstige ziekte onder de leden te hebben,
  • er wordt nooit een lichamelijke oorzaak gevonden,
  • er zijn actieve patiëntenverenigingen,
  • patiënten wenden zich tot kwakzalvers,

Een actieve patiëntenvereniging en patiënten die kwakzalvers bezoeken zijn typerend voor modeziekten? Wat een onzin.
Voorbeelden van modeziekten, volgens Renckens, zijn chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME), repetitive strain injury (RSI), bekkeninstabiliteit, postnatale depressie, electrohypersensitiviteit en whiplash, met als schoolvoorbeeld de in de 19e eeuw populaire diagnose van vrouwelijke hysterie. Het advies van Renckens aan dokters en aan de maatschappij is dan ook om deze ziekten te negeren want dan verdwijnen ze vanzelf weer. Dit doet me denken aan de Belgische politicus Guy Mathot die vond dat de grote Belgische staatsschuld er vanzelf gekomen was en ook vanzelf weer zou verdwijnen.

female hysteria

vrouwelijke hysterie

In het TV-interview wordt Cees Renckens omschreven als de hogepriester van de Verenging tegen Kwakzalverij en als groot-inquisiteur. Ze lijken me wel toepasselijk, maar het zijn omschrijvingen waar je, volgens mij, als skepticus niet trots op moet zijn. Na het lezen van de artikels en het bekijken van het interview, kreeg ik de indruk van een oudere, verbitterde dokter die niet meer mee is met de tijd en met heimwee terugdenkt aan de tijd van toen, toen een dokter nog één van de notabelen van het dorp was en niemand hem durfde tegen te spreken. Op het symposium kondigde hij zijn afscheid aan als voorzitter van de Vereniging tegen Kwakzalverij. Om die reden en omdat het me eerder een persoonlijke opinie leek in plaats van een stevig onderbouwde stelling, maakte ik me er niet al te druk over, laat staan dat ik de behoefte voelde om er op te reageren.

Maar dan verscheen er een eind oktober een nieuw artikel, “Onderzoek vermoeidheidssyndroom terug bij af” door Cees Renkens en Broer Scholtens. Hij is nu wel voorzitter af, maar hij blijft helaas actief als bestuurslid.

Wat beide auteurs in dit artikel vooral demonstreren is hun onkunde in verband met het onderwerp.

  • Ze beginnen over de negatieve uitkomst van het XMRV-onderzoek, maar gooien dan al snel CVS op een hoop met, volgens de auteurs, andere modeziekten zoals whiplash, bekkeninstabiliteit en postnatale depressie.
    Wanneer je onderzoek doet naar de effectiviteit van het griepvaccin, ga je toch ook niet DE griep, een griepje, een zware verkoudheid, een beetje koortsig en een buikgriep op een hoopje gooien?
  • Ze kunnen niet eens de naam van één van hun zogenaamde modeziekten correct spellen: het is fibromyalgie en niet fybromyalgie.
  • Nog volgens de auteurs circuleren er internationaal erg verschillende cijfers in verband met het voorkomen van CVS, nl van 0,015 tot 2,5% van de bevolking. Dit wordt gebruikt om de indruk te wekken dat men het niet goed weet. Fout. De verschillen zijn te wijten aan de verschillende definities en criteria die gehanteerd worden. Bij de meest gebruikte criteria, nl. de Fukuda criteria, wordt het voorkomen ervan geschat op 0,2 tot 0,4% van de bevolking. Gebruik je echter de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS (CCC) kom je uit op 0,12% van de bevolking. Tot voor kort waren dit de favoriete criteria van de patienten, maar daar is met de publikatie van de Internationale Consensus Criteria voor ME (ICC) verandering in gekomen. Ik vermoed dat het voorkomen van ME (ICC) niet veel zal verschillen met het voorkomen van ME/CVS (CCC). Vergelijk dat nu even met de Oxford criteria voor CVS die in Nederland en België gebruikt worden voor het (biopsychosociale) onderzoek en het beleid, en waarvan het voorkomen op 2,3 à 2,5% geschat wordt. Het kan nog erger, de overtuigd voorstander van de biopsychosociale school, William Reeves, kwam met zijn empirische definitie voor CVS (CDC 2005) uit op 3% van de bevolking. Gelukkige brak deze definitie nooit echt door.
  • De 5500 publicaties over CVS die in PubMed te vinden zijn, vormen voor Cees Renckens vreemd genoeg het bewijs dat er niks te vinden is. Tussen die hoop studies zullen er waarschijnlijk zitten die nog nooit bevestigd werden, die elkaar tegenspreken en die elkaar wel bevestigen (immuunsysteem, afwijkingen hersenen, ruggemerg, …). In feite zou er eerst een meta-analyse (à la Cochrane Collaboration) moeten uitgevoerd worden vooraleer dergelijke beweringen te uiten en dit is bij mijn weten nog niet gebeurd, zeker niet door Cees Renckens.
  • Tijdens de XMRV-hype kwamen veel dokters en wetenschappers voor het eerst echt in aanraking met CVS. Skeptici van het eerste uur, wetenschappelijke journalisten, professors in de virologie / moleculaire genetica / microbiologie / neurologie / epidemiologie en sommige onderzoekers van negatieve studies kwamen tot de conclusie dat, alhoewel er geen enkele link is met XMRV, CVS een ernstige ziekte is. De lijst is indrukwekkend: Vincent Racaniello, Ian Lipkin, Ila Singh, Alan Dove, Rich Condit, John Coffin, Harvey Alter, … Vincent Racaniello (professor microbiologie, lesgever virologie, en vooral gekend als blogger en podcaster) en Ian Lipkin (professor epidemiologie, professor neurologie en pathologie, directeur van het Centrum voor Infectie en Immuniteit en ook gekend als de virusjager) engageerden zich voor het verdere onderzoek naar de oorzaak van CVS, resp. als lid van de wetenschappelijke adviescommisie van CFIDS (grootste CVS-vereniging in USA) en als één van de belangrijkste onderzoekers bij het CFI (Chronic Fatigue Initiative).
Alan Dove MECFS is real

via Twitter

Feiten achterhouden, de mening van experts negeren, studies die je hypothese onderuit halen verzwijgen, halve (on)waarheden verkondigen, verwarring zaaien door meerdere ziektes op 1 hoop te gooien en het vooral zo vaag mogelijk houden; m.a.w. zijn lezers een rad voor de ogen draaien, is de enigste manier waarop Renckens zijn hypothese over modeziekten overeind kan houden. Waar hebben we dat nog gehoord? Inderdaad, de verkopers van oneindige verdunningen gebruiken deze tactieken ook. Hoe luidt het gezegde ook alweer? Boswachters zijn de ergste stropers.

Ik heb veel respect voor skeptici, echte skeptici die hun stelling stevig onderbouwen en die verdomd goed weten waarover ze het hebben: Ben Goldacre, Carl Sagan, Richard Dawkins, Respectful Insolence, Science-Based Medicine, … Cees Renckens komt nog niet eens tot aan hun knieën. Mijn respect geldt dus niet voor meelopers of pseudo-skeptici die denken dat als je maar wat negatief kan lullen, je er dan bijhoort.

In de serie “The Enemies of Reason” uit Richard Dawkins zijn bezorgdheid over de toename van bijgeloof en kwakzalverij. Hij heeft gelijk. De strijd hiertegen of beter nog de strijd voor betere wetenschapscommunicatie en -onderwijs is erg belangrijk.

Ik heb geen enkel probleem om toe te geven dat er veel onduidelijkheid is omtrent CVS, ME, ME/CVS en fibromyalgie. De tientallen definities en criteria zijn hier niet vreemd aan, maar dat kun je de patiënten niet aanwrijven. Als skepticus zou je je hier echt eens op kunnen uitleven:

  • Hoe komt het dat er voor 1 ziekte er een tiental definities en criteria in gebruik zijn (Holmes, Fukuda, London, Canadese consensus, Internationale consensus, Oxford, empirical, …)?
  • Onderzoek het verschil, maar liefst een factor 25, in voorkomen tussen de meest vage en de meest strikte criteria. Welke gevolgen heeft dit?
  • Waarom wordt er voor het beleid en het gesubsidiëerde onderzoek gebruik gemaakt van de op één na vaagste criteria?
  • Doe een meta-analyse op de 5500 artikels in Pubmed over CVS.
  • Stel de testen en behandelingen van zelfverklaarde CVS doktors in vraag en ontmasker de kwakzalvers. Makkie.
  • Doorprik de stelling dat CGT en GET helpen, zeker wanneer de meer strikte criteria gebruikt worden. Het is reeds eerder gebeurd. Tip: baseer je niet op persartikels of samenvattingen, maar lees de publicaties in hun geheel.

Waar wacht je op? Ga ervoor. Het vraagt wel veel tijd en energie om je in deze materie in te werken. Een mooi voorbeeld is het artikel van onderzoeksjournalist David Tuller op de blog van viroloog Vincent Racaniello.

Dr. Racaniello said that when he used to question colleagues about chronic fatigue syndrome, they would argue that it was an imaginary illness. “Every time I asked someone about it, they would say it doesn’t exist, it isn’t a real disease, even as recently as the past year,” he said. “But once you start paying attention and reading papers, this looks like a chronic or hyper-immune activation. These patients have a lot of signs that their immune systems are firing almost constantly.”

Het artikel werd geprezen door gelauwerd wetenschapsschrijver Ed Yong: “Science writing I’d pay to read – November 2011“.

De argumenten die Cees Renckens & Co aanhalen voor hun hypothese over CVS, ME en fibromyalgie als modeziektes zijn zo substantieel als de concentratie aan werkzame bestanddelen in homeopathische producten.
Ik ken de Vereniging tegen Kwakzalverij niet echt, maar als vermelde artikels representatief zijn voor het intellectuele niveau en de eerlijkheid ervan, dan ziet de strijd tegen kwakzalverij in Nederland er niet goed uit. Het beste wat de Vereniging tegen Kwakzalverij in mijn ogen kan doen als ze het nog eens willen hebben over CVS, ME of ME/CVS, is om er eens een iemand op te zetten die zich in de materie wil vastbijten, zich daarna verontschuldigen tegenover patiënten en snel wat afstand nemen van Renckens & Co.

Wat baten kaars en bril
als de uil niet zien wil.

 

{ 19 comments… read them below or add one }

Guido den Broeder December 5, 2011 at 3:08 pm

Een modeziekte zou iets tijdelijks zijn.

Myalgische Encefalomyelitis is echter al bekend sinds 1934 (uitbraak Los Angeles) en staat sinds 1969 in de internationale ziekteclassificatie van de WHO. Fibromyalgie dateert minstens uit de 17e eeuw (Sydenham).

Dat neemt niet weg dat het een reëel probleem is, dat de diagnose ME nogal eens ten onrechte wordt gesteld, door mensen die niet weten wat het is.

De associatie met de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’, eind jaren 1980 in de VS, is daar een belangrijke oorzaak van. CVS is geen ziekte, maar een artifact dat iedereen naar believen kan invullen. En dat heeft iedereen dan ook naar hartelust gedaan – vooral om eigen, dubieuze therapieën te bevorderen.

Met de introductie van de Internationale Consensus Criteria voor ME, waarbij nadrukkelijk afstand is genomen van het begrip CVS, is daar hopelijk voorgoed mee afgerekend.

Met vriendelijke groet,

Guido den Broeder
ME Vereniging Nederland

Reply

Johan December 5, 2011 at 8:27 pm

@Guido,

De termen worden door elkaar gebruikt, dus kan ik niet doen alsof dat niet zo is. Het is echter opvallend stil rond de Internationale Consensus Criteria (ICC) voor ME. Bij mijn weten zijn die nog nergens erkend, noch door nationale gezondheidsinstanties, noch door internationale zoals de WHO. Ze vormen op dit moment enkel een voorstel ingediend door 2 dozijn wetenschappers. Als de WHO zou bevestigen dat de ICC effectief ME beschrijven zoals in ICD 93.3 vermeld, zou dat al een hele sprong voorwaarts zijn.

Reply

Els Van Hoof December 6, 2011 at 5:09 pm

“Feiten achterhouden, de mening van experts negeren, studies die je hypothese onderuit halen verzwijgen, halve (on)waarheden verkondigen, verwarring zaaien door meerdere ziektes op 1 hoop te gooien en het vooral zo vaag mogelijk houden; m.a.w. zijn lezers een rad voor de ogen draaien, is de enigste manier waarop Renckens zijn hypothese over modeziekten overeind kan houden. Waar hebben we dat nog gehoord?”

… euh … uit de mond van bijna elke zelfverklaarde “ME-CVS-expert” in België, Nederland en de UK? Op een handvol uitzonderingen na? Om niet te vergeten zowat elke overheidsinstantie? …

Renckens krijgt gehoor omdat een meerderheid van ongeïnformeerde leken en artsen zowat hetzelfde denken als hij en goed geïnformeerde specialisten en overheidsinstellingen met hun “hidden financial agenda” hem geen stroobreed in de weg zullen leggen.

Het is aan de patiëntenbewegingen in Nederland en België om hier tegenin te komen. Niemand anders zal het voor ons doen.

ps: knap geschreven en ronduit fantastisch weerwoord geboden Johan!

Reply

Johan December 12, 2011 at 6:26 pm

@Els,
Dankjewel. Ik weet niet of Renckens een “hidden financial agenda” heeft. Wat me opgevallen is op enkel skeptische sites, is dat een persoon die over een bepaald onderwerp heel veel weet en daar zinnige dingen over kan zeggen, soms dan in de val (van eigenwaan) trapt en denkt overal het laatste woord over te kunnen hebben. Het lijkt een vreemde diagnose, maar ik denk dat sommige skeptici aan het Dunning-Kruger-effect lijden.

Reply

Els December 12, 2011 at 7:42 pm

Dat Dunning-Kruger-effect lijkt me heel erg kloppen als ik zowel vroegere professionele ervaringen en ervaringen als sporadisch activiste in overweging neem.
Het zinnetje “In de wereld van vandaag lopen de domkoppen over van zelfverzekerdheid, terwijl de slimmeriken een en al twijfel zijn” vind ik dan ook schitterend.
Nu ja, hier en daar zijn er ook wel échte slimmeriken die zeker zijn van hun stuk. En dat is natuurlijk alleen maar aan te moedigen.
Maar er lopen inderdaad wel veel domkoppen rond die hun competentie wel héél erg overschatten …

Reply

Marlène December 6, 2011 at 9:20 pm

“Al is de leugen nog ze snel, de waarheid achterhaalt hem wel.”

Schitterende analyse en food for thought.

Reply

Johan December 12, 2011 at 6:19 pm

@Marlene,
Dankjewel. Het probleem is dat de waarheid zo altijd op achtervolgen aangewezen is en (volgens een nautisch spreekwoord) is een hekjacht een lange jacht. De Engelsen hebben het spreekwoord “A lie can run round the world before the truth has got its boots on”.
I.p.v. te informeren, moeten we zo altijd maar blijven corrigeren. Dat is veel tijd- en energieverlies.

Reply

arvi jansen December 26, 2011 at 7:00 am

Beste Johan,

Goed onderbouwd stuk! Heb je dit stuk ook doorgemailed naar Renckens?

Ben benieuwd naar de reactie..

Heb zelf wel eens de redactie van het blad Skepsis (nederland) benadert over ME en ze waren na een goede argumentatie veel opener dan je zou verwachten.

Baat het niet dan schaadt het niet!

Keep up the good work.

Groet,

Arvi Jansen
Nederland

Reply

Johan January 3, 2012 at 12:51 pm

@arvi,

Ben wel eens benieuwd naar wat de voorstanders van modeziekten over mijn artikel denken, maar ga het niet zelf onder hun neus wrijven. Mijn artikel komt op de eerste pagina van Google wanneer je op de trefwoorden zoekt.
Er zijn zoveel zaken die patienten kunnen doen, maar daar hebben we een grote vereniging voor nodig die het allemaal kan coordineren.

Reply

Arvi January 16, 2012 at 8:36 am

Ik ga het zelf eens proberen. Je weet nooit wat eruit komt..

Cheers

Reply

Johan February 20, 2012 at 5:32 pm

@Arvi,
Ben benieuwd.

Reply

Arvi August 3, 2013 at 6:52 pm

NOg even een update:

Ik heb Cees Renckens uiteindelijk gecontacteerd via de email.
We hebben elkaar een aantal mails gestuurd, ik heb hem de DVD Voices from the Shadows gestuurd en hij heeft me zijn boek gestuurd.

Verder dan het uitwisselen van meningen en visies zijn we helaas niet gekomen. EN op mijn uitnodiging om een keer af te spreken is hij ook niet ingegegaan, want; hij ‘spreekt liever niet met patienten af’….

Nou ja, niet geschoten altijd mis…

En de DVD wilde hij wel houden.

Reply

Johan August 3, 2013 at 6:58 pm

Schitterend initiatief. Hoe bevalt zijn boek? Ik stel me voor dat hij zich beperkt heeft tot biopsychosociale studies en definities om zijn hypothese te verdedigen.

Guido den Broeder January 3, 2012 at 3:48 pm

De voorstanders van modeziekten zijn de malafide zorgaanbieders die er financieel van profiteren. Die praten hier echt niet mee.

Reply

Johan January 3, 2012 at 9:28 pm

@Guido,
De sprekers op het symposium kun je moeilijk afdoen als malafide zorgaanbieders. Wie weet vinden leden van VtdK dit artikel. We zien wel.

Reply

Reflector August 3, 2013 at 2:47 pm

Tsss…
Nu doen jullie dus het zelfde hè!
Stelletje egocentrische kleuters.
Een hoop bla bla.En De balk niet in je eigen oog herkennen.
Wat die Renckers zegt is niet ontkennen van het ziektebeeld. (Met fysieke pijnen en ongemak)
Maar dat mensen die ziekte onbewust zelf creëren en in stand houden. Ter compensatie van een illusionair tekort in hun defecte identiteit.
Het is dan ‘ makkelijker’ om op onbewust Nivo een ziekte te creëren en zich uit angst zich daarachter te verschuilen.i.p.v. De ‘ problemen’ van het leven Aan te
pakken en te leren daarmee te gaan dealen. En dat hoeven ze niet eens alleen te doen. Maar onbewust saboteren ze deze hulp van buiten af want dat zou veronderstellen dat ze het zelf kunnen maar daar zijn ze weer te Angstig voor om daarin te geloven. En schuiven ze hun vermeend defect af op een ziekte.
En degene die dat niet doen, hebben meestal baat bij therapieën en Is het ongemak dragelijk en van tijdelijke aard. Ze belasten in ieder geval niet hun directe omgeving met hun o.a oeverloos klagend en vooral aandachttrekkend soms dramatisch passief-agressief slachtoffergedrag. Omdat ze op een andere manier niet kunnen/durven/willen vragen om aandacht van hun oorspronkelijke psychisch probleem.

Reply

Arvi August 3, 2013 at 6:54 pm

@Reflector: volgens mij heb jij óók een probleem…

Reply

Johan August 3, 2013 at 6:59 pm

Reflector, herlees eens je reactie. Welke argumentatie breng jij nu in feite aan om jouw stelling te verdedigen?

Reply

Anne August 4, 2013 at 4:02 pm

@Johan Dit had ik eerder moeten zien, ga zeker verder volgen!

@Reflector Eén grote belediging (gelukkig dat ik me niet beledigd voel) en een uitleg over wat Renckens vindt. Wij weten wat Renckens vindt. Jij gelooft hem, maar zonder idd, enig argument. Volstrekt oninteressant *gaap*

Reply

Leave a Comment

{ 1 trackback }

Previous post:

Next post: